نجحت حملة أطلقتها المغنية البريطانية جيسي نيلسون في إحداث تحول صحي مهم، بعدما أعلنت السلطات الصحية في إنجلترا اعتماد فحص مرض الضمور العضلي الشوكي (SMA) ضمن الفحوصات الروتينية لجميع المواليد، بهدف اكتشاف الحالات مبكرًا وبدء العلاج في الوقت المناسب.
وجاء هذا القرار بعد تجربة شخصية مؤلمة عاشتها نيلسون، عقب إصابة طفلتيها التوأم بهذا المرض الوراثي النادر، ما دفعها إلى إطلاق حملة للمطالبة بتوفير الفحص لجميع الأطفال منذ الولادة، لتجنب تأخر التشخيص ومنح المصابين فرصًا أفضل للعلاج.
ويُعد الضمور العضلي الشوكي من الأمراض الوراثية النادرة التي تؤثر على الخلايا العصبية المسؤولة عن التحكم في حركة العضلات، ما يؤدي إلى ضعف تدريجي في العضلات، وقد تتطور مضاعفاته في بعض الحالات لتشمل صعوبات في التنفس والحركة.
وتكمن أهمية الفحص المبكر في إمكانية اكتشاف المرض قبل ظهور أعراضه، وهو ما يسمح ببدء التدخلات العلاجية في مراحل مبكرة، الأمر الذي قد يساعد الأطفال المصابين على تحسين فرص النمو والحركة وتقليل تأثيرات المرض مقارنة بالحالات التي يتم تشخيصها بعد تطور الأعراض.
ويُعد إدراج هذا الفحص في برنامج الكشف المبكر للمواليد خطوة مهمة في مواجهة المرض، كما يمثل مثالًا على تأثير التجارب الإنسانية الفردية في دفع التغيير داخل الأنظمة الصحية، عندما تتحول المعاناة الشخصية إلى جهود تهدف إلى حماية حياة الآخرين.
